domingo, 8 de mayo de 2011

Un nuevo cráneo para Finley

Finley, un niño británico de un año, permanece anestesiado e inconsciente en un quirófano. Le han quitado el cráneo, el cerebro está a la vista. Pero su pulso es normal.
El niño nació con un raro trastorno genético llamado síndrome de Apert.
Al otro lado de la sala de operaciones, el cirujano plástico y reconstructivo David Johnson corta con una sierra y rompe las piezas del cráneo para volver a reconstruirlo y poder colocarle al pequeño un cráneo totalmente rearmado..
Johnson terminará en 30 minutos y podrá emplazar la nueva estructura sobre el cerebro de Finley. Posteriormente, coserá una larga incisión que va de oreja a oreja sobre su cuero cabelludo.

Un piso más arriba, en el Hospital John Radcliffe de Oxford, Inglaterra, los padres del niño esperan ansiosos noticias de que la cirugía ya acabó y su pequeño está a salvo.

Ha sido una larga espera de 12 meses para Diane y Lee Amey.
Cuando Finley nació, el padre inmediatamente se dio cuenta de que el bebé era diferente.
"Su cabeza tenía una forma rara, con una especie de cuerno como un rinoceronte, sus manos estaban unidas y los ojos le sobresalían", recuerda.

La familia fue referida a la Unidad Craneofacial de Oxford, donde se les informó que Finley tenía una rara enfermedad genética llamada síndrome de Apert.
Los bebés que sufren este trastorno tienen muchos problemas durante su crecimiento.
Todos tenemos placas unidas con suturas naturales en el cráneo, las cuales permiten que el cerebro en desarrollo empuje las placas.
Pero en los bebés con Apert, estas suturas están fusionadas. Eso era lo que estaba distorsionando la forma del cráneo de Finley y hacía que le sobresalieran los ojos.
A medida que el cerebro crece, se acumula la presión dentro del cráneo y esto puede ser peligroso. Por eso, la unidad de Oxford llevó a cabo una compleja operación para darle nueva forma al cráneo de Finley y permitirle al cerebro el espacio para desarrollarse.

Como carpintería
Se trata de una operación extraordinaria.
"Es como carpintería en tercera dimensión", explica el cirujano David Johnson.
La familia ha sido asesorada por una red de especialistas.
"Muchas de las técnicas que usamos son las mismas, excepto que la materia prima con la que trabajamos es hueso", agrega.

Después de cuatro o cinco horas de operación, la intervención termina y Finley es llevado a la sala de recuperación, donde lo esperan sus padres.
El bebé se ve distinto pero ahora, por primera vez, puede cerrar los ojos.
Lamentablemente, ésta no es la última cirugía a la que será sometido.

Los bebés con Apert nacen con los dedos de los pies y las manos fusionados, de manera que tienen que ser sometidos a varias operaciones para que puedan tener un agarre funcional.
Y aunque los problemas del cráneo ahora han sido resueltos, el rostro de Finley no crecerá normalmente proporcionado, de modo que volverá a ser intervenido quirúrgicamente en unos años para retirarle los huesos de la cara y deslizarlos hacia adentro sobre un marco de metal durante varios meses.

Enfoque holístico
La Unidad de Oxford tiene en sus registros a más de 1.000 niños. Cada semana evalúa exhaustivamente a 21 pequeños y lleva a cabo tres complejas operaciones de cabeza.
Sólo 20% de los pacientes tiene el tipo de síndrome genético que requiere repetidos procedimientos quirúrgicos.
La vasta mayoría de los niños tienen una sutura fusionada, a menudo causada por la presión mecánica en el útero.
Sus problemas pueden ser solucionados con una sola operación para remodelarles el cráneo.

Oxford es sólo uno de cuatro centros en el Reino Unido en los cuales se permite llevar a cabo la compleja cirugía que necesitan niños como Finley.
La unidad está dirigida por dos cirujanos plásticos e incluye neurocirujanos, psicólogos y terapeutas oftalmológicos, del lenguaje y del juego, para asegurarse de que los pequeños no se retrasen demasiado durante los prolongados períodos que pasan en el hospital.
Pero fue el principal genetista del equipo, el profesor Andrew Wilkie, quien identificó por primera vez la ubicación exacta del pequeñisimo error genético que causa el síndrome de Apert.

Los psicólogos se encargan de asesorar a los padres sobre cómo enfrentar el estrés de la cirugía, pero también les aconsejan cómo manejar el hecho de tener un hijo que se ve tan diferente.
"Lo más difícil es cuando la gente se le queda mirando", confiesa Lee.
"Al principio eso era extremadamente difícil para mí. Pero ahora, aliento a las personas a que vengan y me hagan preguntas para poder explicarles lo que ocurre".
"Finley no es distinto de los demás, sólo se  ve distinto", afirma el padre

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