Los investigadores afirman que la magnitud de la reacción anunciaba una nueva era para el intercambio en línea de información de salud, más rápida, apasionada y potente que antes.
"Nadie está explicando bien este cambio abrupto de postura. Desde que era una niña, ha sabido sobre la importancia de que las mujeres se hagan mamografías", publicó una mujer.
"Parece que es sobre todo las compañías de seguro. Esta es nuestra nueva reforma de salud. Matar a tantos como sea posible", escribió otra.
La reacción a las recomendaciones del grupo de trabajo "fue un gran ejemplo del choque de dos mundos", dijo Kristin K. Barker, socióloga de la Universidad Estatal de Oregón y autora líder de un nuevo estudio. "Por un lado, se tenía la ciencia que decía que quizás la mamografía no era tan efectiva como pensábamos para las mujeres en su cuarentena, y por el otro, las experiencias personales de mujeres que creían que la mamografía las había salvado".
Poco después de la publicación de las directrices, las mujeres se organizaron en foros de noticias y enviaron peticiones a los legisladores. Ni los programas federales de seguro de salud como Medicare ni las compañías privadas de seguros redujeron su cobertura de mamografías para las mujeres de 40 a 49, evidencia del impacto de la protesta sobre la política, señaló Barker.
Las encuestas mostraron que las mujeres no estaban de acuerdo con la recomendación de retrasar la evaluación del cáncer de mama hasta los 50, y el respaldo para las mamografías a partir de los 40 en las mujeres no ha cambiado.
Una encuesta de HealthDay/Harris Poll de más de mil mujeres de EE. UU. llevada a cabo en abril encontró que 57 por ciento consideraba que las mamografías debían comenzar a los 40, mientras que apenas doce por ciento pensaba que los 50 eran la edad adecuada para comenzar a hacerse mamografías.
La Sociedad Americana del Cáncer sigue recomendando que las mujeres comiencen a hacerse mamografías anuales a los cuarenta.
"Las personas tienen su propia experiencia de salud, y con frecuencia han sospechado de la medicina. Cuando se reúne a mucha gente con sus experiencias que contradicen a los consejos médicos, esto se convierte en una fuerza social muy potente", aseguró Barker.
Los autores del estudio mantuvieron su neutralidad en cuanto a las nuevas directrices, aunque señalaron que las recomendaciones se basaban en preocupación sobre la relación entre la exposición a la radiación y el cáncer de mama, los riesgos y los gastos de los falsos positivos (y las biopsias de seguimiento) y la "preocupante falta" de una asociación entre mayor evaluación y un declive en los índices de mortalidad.
Buscar y compartir información de salud en Internet no es nada nuevo, claro está. La gente lo ha estado haciendo desde los 90, aseguró Susannah Fox, directora asociada del Proyecto de internet y vida en EE. UU. del Centro de Investigación Pew.
"En 2000, se podía ir a internet, escribir unas palabras claves y obtener información impresa para revisarla o llevarla al médico", apuntó Fox. Pero los cambios tecnológicos, como la tecnología de banda ancha con conexiones más rápidas y los teléfonos que permiten a las personas enviar mensajes de texto, correos electrónicos y tener acceso a la internet, han expandido mucho el alcance de esa información compartida.
Los sitios de redes sociales como Facebook, MySpace y Twitter han hecho que lo que Fox llama "la atención de salud entre pares" aumente exponencialmente. Junto con la gente joven, las mujeres de entre 30 y 59 años tienen las mayores probabilidades de usar sitios de redes sociales, exactamente el sector demográfico que se movilizó contra las directrices sobre las mamografías, señaló Fox.
Muchas de las personas que publican en los foros de noticias sobre el cáncer de mama y otras afecciones no están simplemente expresando frustración, dijo Fox. Están investigando, a veces leyendo material original como artículos de investigación, para educarse.
En el estudio, que aparece en la revista Social Science & Medicine, los investigadores analizaron los comentarios en cinco foros de noticias sobre el cáncer de mama tras la publicación de las recomendaciones.
Barker anticipa que la lucha que observaron entre los profesionales médicos que presentan estadísticas contundentes y los pacientes que dan voz a sus sentimientos personales sobre un tratamiento u otro continuará en todo tipo de enfermedades.
"Este tipo de dinámica social cambiará el rostro de la medicina", afirmó Barker.
Los expertos señalaron que es probable que el intercambio rápido de información también conlleve peligros. El material médico erróneo se puede transmitir tan rápidamente como la información correcta, y a la gente que lo lee no siempre le es fácil saber la diferencia, advirtieron.
"Lo malo es que la gente puede diseminar un rumor tan rápidamente como disemina información, y las redes sociales son el mecanismo perfecto para diseminar ambas cosas", planteó Fox.
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